知的最重度の娘は10歳、まだおむつを履いています。

一生おむつかも…

娘は今年で１０歳の小学四年生です。知的障害の最重度となっており、療育手帳は特Aです。
いつかはずれるだろうと思っていたおむつは、もうこのまま一生のお付き合いになるのではないかと思っています。
体重もどんどん増えてきて、だましだまし履いている子供用のおむつも、もうそろそろ卒業になりそうです。ここから先は成人用の紙おむつユーザーになるのかと思います。

娘の出生当時～４か月までは至って普通の赤ちゃんでした

娘は息子（29週生まれ）と違い、いちおう臨月まで妊娠が持ちました。
予定帝王切開の前日に入院したんですけど、その時につけたモニターの様子がおかしかったため、明日まで待たず今すぐ手術したほうがいいということになり、息子の時同様、またまた緊急帝王切開になったのです。

娘に限っては障害はない、健常な子供が生まれてくると信じて疑わなかったです。

ところが娘にも障害がある、しかも息子よりも重い…という事は後々わかります。
生後まもなくは本当に普通の赤ちゃんとして生まれてきました。
体重こそ少なかったですけど（2300g）、息子の960gという出生体重に比べたら立派な赤ちゃんでした。

4か月目で発達の遅れを指摘される

１か月検診は生まれた病院で受けて、なんら異常はなかったです。
ところが４か月になり、市の検診を受けに近所の小児科を受診したら、「首すわりが不完全。もう１か月様子を見てまた見せに来てください」と医師に言われました。
この時の自分としては、娘はもう首は座っているものと思っていて、特になにもないだろうと思っていたので晴天の霹靂です。うつぶせにさせた時に首が持ち上げられない…という状態だったので、4か月相当の発達からは遅れているとの事でした。

7か月目で療育センターに紹介を受ける

5か月目で首のすわりは、なんとなくOKになりましたけど、その後もフォローの検診が続き、7か月くらいの時にハンカチテスト（顔の上にハンカチをかぶせたら取るような動きをするかどうか）が出来なかったということで、おそらく医師は障害があるという見立てで（とは言いませんでしたけど）、一度療育センターの方を受診してみてくださいと言いました。
順風が吹くはずだった二人目の子供が、まさかの発達遅滞…。息子の通う療育センターに兄妹一緒に通う事になるとは、夢にも思いませんでした。

早いうちから発達遅滞の診断を受けたものの、早期の療育によって追いつくケースもあると思います。実はいったん満２歳になるころ、療育センターのフォローは終わりにしようかというハナシになったことがあります。うそのような話ですが、その時の娘はなんとなく二語文のようなことを発し、自分の事も「〇〇〇ちゃん」と呼んでいたのです。今からじゃ考えらない。

娘は、自分が「自閉症」であることに、ある日突然気がついて、そこから自閉症独特の行動をとるようになった…ように母的には思えるのです。これもある意味「発達」の過程なのだと。

今はバリバリの知的障害、自閉症、困りごと満載の娘であります。これが本来の姿なのです。
ですが、2歳手前くらいの「まま、こっち！」と呼ぶ可愛い声の娘は今でもはっきりと覚えています。